Fundacja Podaruj Życie - białaczka, przeszczep szpiku - Fundacja dzieciom OPP Urszuli Smok

numer konta

Chcę wreszcie wykrzyczeć najgłośniej jak można: pokonałam cię cholero!
I żyć bez białaczki

Choroba na ogół zabiera to, co było naszym życiem, ale odkrywa też horyzonty, których nie chcieliśmy dostrzec. Pokazuje, ile mamy mocy, ile determinacji, ile współczucia dla drugiego człowieka. Zanim Gosia zaczęła leczenie, musiała jeszcze raz się zmobilizować. I zorganizować tak, jak robiła to w tamtym zdrowym życiu. Musiała być silna, choć była przecież słaba jak mucha.

W mieszkaniu na dziesiątym piętrze wieżowca nie ma śladów choroby. Koncentrator tlenu - schowany. Basen, który jeszcze niedawno straszył w łazience wyrzucony, a wózek inwalidzki wystawiony na balkon. Tylko dwie czarne kule muszą być pod ręką. No to są.

Przed chorobą Małgosia była osoba samodzielną, samowystarczalną i zaradną. Ot, taka Gosia samosia. Nie było dla niej spraw nie do załatwienia, ani problemów nie do rozwikłania.  Umiała pokonywać przeszkody, nie zaprzątała nimi rodziny i przyjaciół. Pomocy nie odmawiała, ale dla siebie jej nie chciała. Gdy na świat przyszła wyczekana Roksanka, dziś ośmioletnia panienka, Gosia zorganizowała się jeszcze bardziej i dzieliła życie z córcią. Było im dobrze, wesoło i energetycznie.

Podróżowały, odwiedzały babcie i dziadków, robiły co chciały. Nie miały czasu na nudę. Gdyby ktoś powiedział jej wtedy, że jako czterdziestoletnia kobieta do łazienki będzie szła o kulach – parsknęłaby śmiechem.

Niewiadoma

Tamtego lata jak tylko wróciły z wakacji, Małgosia zdążyła wyprawić córce trzecie urodziny i zaraz potem coś się zaczęło z nią dziać. Coś niedobrego. Powinna być wypoczęta, a słaniała się na nogach. Dziąsła puchły, a na ciele pojawiły się zgrubienia. Nigdy dotąd nie chorowała, nie była nawet zapisana do lekarza pierwszego kontaktu, ale poszła sobie zbadać krew. Gdy zadzwoniła pielęgniarka, z informacją żeby natychmiast zgłosiła się na klinikę czuła, że jest problem. - Nigdy nie zapomnę wyrazu twarzy kobiety, która podawała mi wyniki badań. Drżały jej ręce i głos. Poprosiła, żebym poszła do internisty. Weszłam do gabinetu, a tam lekarka z kamienną twarzą wypisała mi skierowanie do szpitala. Podejrzenie białaczki – taki był powód. Na odchodnym powiedziała tylko: będzie dobrze. Nie cierpię tego zwrotu. Nikt nie wie, czy będzie dobrze, a najmniej ten, kto nie choruje.

Z perspektywy kanapy

Gosia prostuje plecy i przesuwa nogę, która nie chce ruszyć się sama. Sięga po zeszyt. Trochę się denerwowała przed naszym spotkaniem. Dlatego spisała, co chciałaby powiedzieć, żeby móc to … przeczytać. - Wracanie do mojego bólu, do mojego zwykłego strachu, do przerażenia, do wylanych łez nie jest łatwe. A ta choroba wciąż nie chce mnie zostawić w spokoju. Nie zdradza nawet tego, jakie ma wobec mnie zamiary. Ale nie poddam się bez walki; mam rodziców, rodzinę. A Roksana potrzebuje mamy. Więc chcę tu być długo. I w dobrej formie.

Dlatego Gosia codziennie przywołuje swoje ciało do porządku i daje mu zadania do wykonania. Bo jej głowa pracuje jak dawniej – precyzyjnie. Gdy rano otwiera oczy najpierw pozbywa się bólu; pastylka popita wodą przynosi ulgę po kwadransie. Potem zaczyna się prostowanie kości, masowanie mięśni, marsz do łazienki i do kuchni. Powoli, ale sama robi śniadanie Roksance. Gdy mała idzie do szkoły jej mama wyrusza do kliniki. Co drugi dzień ma tam naświetlania.

Hematologia, dwunaste piętro

Szpital Rydygiera od pięciu lat kojarzy się Gosi z miłą atmosferą, fachowymi lekarzami i strachem. Już pierwszego dnia, gdy ze skierowaniem w ręku stanęła w progu, wciągnęła ją w swe tryby szpitalna machina.  - Nie protestowałam, nie wiedziałam co ze mną zrobią. Poddawałam się porządkowi zdarzeń. Doktor Ewa Rzenno okazała się osobą konkretną i spokojną: najpierw trzeba pobrać szpik, potem wycinki. – Ta jasność wypowiedzi była mi potrzebna. Tylko powtarzany przez wszystkich zwrot: będzie dobrze doprowadzał mnie do szału. Co dobrze? Co będzie dobrze, jak już nigdy nie będzie tak samo. Czułam, że czeka mnie walka o każdy dzień. O życie.  Tylko, że wtedy Gośka jeszcze nie widziała, jak bardzo pojemne jest słowo walka. Dziś wie.

Po paru tygodniach przyszły wyniki pobranych wycinków. Diagnoza - ostra anemia - dawała nadzieję. Wstrzymano podanie chemii. Nadzieja prysła, gdy trzy miesiące później anemia przerodziła się w ostrą białaczkę szpikową.

Szczęście w nieszczęściu

Jeśli choroba zostanie wykryta wcześnie, chory ma szansę jeszcze sobie pożyć. Gosia miała szczęście. Gdy zaczynała chemię białaczka opanowała dwa procent szpiku.
Helena szczęścia nie miała. – To była fantastyczna kobieta. Straciła męża, została z trojgiem dzieci. Jakiś czas po I–szej komunii syna jej organizm się zbuntował. Badanie wykazało, że zajęte jest 90 procent szpiku. To był wyrok. Helena zdążyła jeszcze wykończyć dom, znalazła dzieciom rodzinę zastępczą. – Zostawiała we mnie ślad. Wspominam ją, gdy opadam z sił. Ona dała radę, to ja dam. I wtedy siły wracają.

Humor poprawia Gosi wspomnienie Sylwii. Miała 26 lat i właśnie wyszła za mąż. A białaczka nie pasowała do jej białej sukni z welonem. - Nadmuchiwane przez nią i pomalowane w uśmiechy gumowe rękawiczki pielęgniarek mam przed oczami zawsze, gdy potrzeba mi energii i wiary. Sylwia wierzyła w swoją szczęśliwą gwiazdę aż do ostatniego dnia.

No, a mama Ani, zdolnej jedenastoletniej łyżwiarki, którą spotkałam w katowickim szpitalu, gdzie przeszczepiano mi szpik - to była kobieta niezwykła. Któregoś dnia czuła się źle, ale gdy zadzwonił telefon rozmawiała ze swoją córcią tak, jakby była z nią w domu: odrób lekcje kochanie, przeczytaj lekturę i przygotuj ubranie na jutro. Tak, mama myśli o tobie; no to pa. Następnego dnia już jej przy córci nie było.

Bo jednym się udaje przechytrzyć białaczkę, a innym nie. Ale w głębi duszy nadzieję ma każdy. Czasem zdarzają się nawet prawdziwe cuda, gdy kobiety po przeszczepie rodzą dzieci. – Zwykłe wygrane i te cuda – dają mi wiarę, że wszystko jest możliwe.

Mobilizacja nade wszystko

Białaczka na ogół zabiera to, co było naszym życiem, ale też odkrywa horyzonty, których nie chcieliśmy dostrzec. Pokazuje, ile mamy mocy, ile determinacji, i ile współczucia drugiego człowieka.

Zanim wpuszczono Gosi w żyły pierwszą chemię  musiała jeszcze raz się zmobilizować. I zorganizować tak, jak w robiła to w tamtym zdrowym życiu. Musiała być silna, choć była przecież słaba jak mucha. I była. Zajęła się wszystkim, gdy nagle odeszła jej ukochana babcia. - Tata mówi, że babcia oddała mu czas, który jej poświęcał. Oddała go dla mnie. Może czuła, że będę potrzebowała całej jego uwagi. Czuję, że babcia zrobiła mi miejsce w mojego taty życiowym grafiku. 

Życie przy Uli Smok

Pierwszą chemię podawano Gosi siedem dni z rzędu, przez 24 godziny na dobę. Na stelażach wisiało nawet osiem worków z różnymi płynami. - Przez pierwsze trzy dni funkcjonowałam jak automat. Do toalety chodziła na czworakach. Po czterdziestu dniach, bez włosów i chuda jak patyk wróciła do domu. Łysa głowa mamy podobała się małej Roksance. – Głaskała mnie i całowała.  Lubiła się do tej mojej głowy przytulać. Rozczulało mnie to.

To wtedy starsza siostra zapisała Gosię do Fundacji Uli Smok „Podaruj życie”  - Nie byłam przekonana do tego pomysłu. Nie wierzyłam, że ktoś może mi pomóc.Marika jest po przeszczepie. Zobacz jest zdrowa i wesoła – powiedziała Ula.- Ty też kiedyś przyjdziesz do mnie wesoła i szczęśliwa. I dasz innej osobie nadzieję, że może być lepiej. Bo widzi pani, Ula mówi, że musimy żyć i zdrowieć choćby po to, żeby pokazać, że to jest możliwe tym wszystkim, którzy zachorują po nas. Ona jest dobrą wróżką, która wyzdrowiała, a teraz trwa przy nas, pociesza, pomaga. Ona dla nas przeszła przez nie jeden mur. Nawet jeśli nie było tam drzwi.

Dobra energia

W szpitalu Gośka dbała o miłą, przyjazną atmosferę. Bo wtedy jest łatwiej zebrać siły  do walki o życie. Zwłaszcza, że jej powodzenie w 80 procentach zależy od woli chorego, a w 20 od lekarza.

U niej już pierwsza chemia spowodowała remisje choroby. Ale na przeszczep trzeba było poczekać. Nie znalazł się dawca spokrewniony, szukano dla Gosi nie spokrewnionego. Już w listopadzie okazało się, że jest; żołnierz z Czech w 100 procentach zgodny. – Byłam akurat w sklepie, gdy dostałam tę wiadomość. Wybiegłam, niczego nie kupiłam. Miałam w głowie tylko jedno: że właśnie pojawiła się szansa na to, że będę całkiem zdrowa.

Czekanie na przeszczep oznacza kolejne chemie, tak zwane podtrzymujące. A czekać trzeba było pół roku, bo żołnierz właśnie wyjechał na misję do Afganistanu; szpik mógł oddać dopiero po powrocie.

Gośka czekała i zgłaszała się do szpitala. Każdą wizytę pamięta jako walkę z samą sobą. Bo szpital to ataki bólu, to pieluchy, wygląd, który trudno zaakceptować, to torsje, to strach. - Moja córcia musiała szybko dorosnąć. I nauczyła się cieszyć z każdej wspólnej, lepszej chwili.

Dziś, z perspektywy czasu obie wiedzą, że przed przeszczepem nie było tak źle. - Przez dwadzieścia dni leżałam w szpitalu, a potem wypuszczali mnie na dwa tygodnie do domu.  W dość dobrej formie. To był czas dla mnie i Roksanki. Wsiadałyśmy w auto i jechałyśmy na wycieczkę, sprzątałam dom, przemeblowywałam, bo uwielbiam zmiany. Było fajnie. Aż do kolejnego powrotu do szpitala i kolejnych dwóch tygodni laby.

Odchodzenie i rozczarowanie

- Nie wiem jak lekarze i pielęgniarki wytrzymują odchodzenie kolejnych pacjentów. Jak sobie radzą z porażkami. Dla mnie każda śmierć była ciosem, pod którym zginałam się w pól. A każda zawiedziona nadzieja bolała jak smaganie batem. Dobrze, że obok był zawsze ktoś, kto pomagał mi się podnieść; rodzice, Ula, Roksana.

Drugi dawca odnalazł się w Szwecji. Była to kobieta. - Już się pakowałam, żeby jechać do Katowic, gdy nadeszła wiadomość, że dawca jest chory. Potem wyzdrowiał, ale się wycofał. Trudno mieć pretensje, gdy się nie zna powodów rezygnacji tamtej kobiety, ale uczucia zawodu i złości jakie wówczas czuła Gosia nie umie zapomnieć.

Nowy szpik i nowe życie

Przeszczep to półtora miesiąca trwania w kompletnej izolacji. Rodzinę można oglądać tylko przez szybę, bo z powodu braku odporności każda bakteria to śmiertelne niebezpieczeństwo.

Dla Małgosi izolacja zaczęła się w kwietniu. Zanim podano jej nowy szpik, przez dobę, co kwadrans miała do połknięcia pastylkę. Przechodziła przez gardło tylko w kisielu. Jeśli był gęsty, galaretowaty przyprawiał o mdłości. Po tej kuracji na długo przestał dla niej istnieć. - Samo podanie kroplówki trwało w moim przypadku ledwie 40 minut. Ale półtora miesiąca a zamknięciu wywoływało różne rekcje. Były lepsze i gorsze dni. Organizm się buntował, osaczała mnie złość. Wyżywałam się na telefonach komórkowych. Ściany były twarde, więc plastikowe aparaty rozsypywały się po jednym uderzeniu. Rodzina dostarczała jej nowe, ale tanie aparaty, bo nie było gwarancji, że przetrwają dłużej niż dzień.

Nie tak miało być

Niedługo po przeszczepie Gosia musiała znowu wrócić do szpitala. Zaczęło się prawdziwe piekło, które nosi niewinna nazwę: przeszczep przeciwko gospodarzowi. Komórki dawcy chcą zwalczyć własne biorcy. Atakują różne jego organy żeby je zniszczyć. - Trzy razy pod rząd dostałam zapalenia płuc, a konsekwencją były dwie operacje prawego płuca, usuwające wodę; lewe wciąż czeka na swoją kolej. Nadal walczę z odmą. Zaliczyłam operację czyszczącą zatoki.

A przy okazji podawano jej sterydy, po których przybierała na wadze, żeby w kilka tygodni stracić na wadze kilkanaście kilogramów. Raz wypadały jej, a raz odrastały włosy.
Bóle nóg zwalały ją z nóg. Nocami wyła i złorzeczyła całemu światu. Nie pomagały tabletki, lekarze sięgnęli po morfinę. W końcu doszło do poważnej infekcji w nodze. Wywiązał się stan zapalny, trzeba było wyciąć kawałek kości razem z główką. Noga, krótsza o pięć centymetrów wisi bezwładnie i czeka na wstawienie endoprotezy. I jeszcze poczeka.  

Czas i system wartości

Choroba wiele Gosi zabrała, ale dała czas na  przemyślenie życia. I na zdecydowanie, co uważa za ważne. – Bo widzi pani śmiertelna choroba zmienia system wartości człowieka i uczy go szanować każdą darowaną godzinę. Nie odkładam więc niczego na później, na wypadek, gdyby tego później miało nie być.

Na czterdzieste urodziny kupiła sobie maszynę do szycia. Lubi i umie szyć, a teraz znowu może, bo od pół roku widzi na jedno oko. - Po przeszczepie nie widziałam, miałam zaćmę. Pozbyłam się jej połowie, bo czeka mnie jeszcze operacja na drugie oko.  

Gosia dziś wie na pewno, że choć pieniądze szczęścia nie dają - bardzo ułatwiają życie. - Wydaję co najmniej 250 zł miesięcznie na leki i jestem pod stałą opieka ośmiu lekarzy. Ale dzięki fundacji „Podaruj życie” nie musi się martwić o fundusze na leczenie. Może skupić się na walce o zdrowie. To duży komfort. 

Dlaczego ja?

Gdy myśli o swoim życiu ma wrażenie, że nie żyła samolubnie, pomagała tym, którzy mieli mniej. Wspierała fundacje SMS-ami, zgodziła się na oddanie narządów do przeszczepu, pomagała każdemu kto potrzebował pomocy. - Więc dlaczego ja? To pytanie wraca do niej jak bumerang, choćby je odrzucała od siebie coraz dalej i dalej.
- Może Bóg chciał mi zwrócić uwagę, że obok są inni. Nie tylko ci, co chcą pomocy, ale i tacy którzy sami chcieli pomagać. A może ma wobec mnie inny plan? Nie wiem jaki. Dlatego chcę dotrwać do końca tej choroby i mam nadzieję powiedzieć jej: - pokonałam cię cholero, choć przez ciebie spędziłam kilka lat w szpitalu. Wycierpiałam się za siebie i moich bliskich do trzeciego pokolenia.
Marzę o tym, by zacząć od nowa. Po swojemu, bez żadnych warunków. Modlę się o dobre życie po przeszczepie.

Majka Lisińska-Kozioł

Małgorzata Rozkrut wraz z córeczką Roksaną

"Chciałabym bardzo podziękować wszystkim, którzy mnie wspierali, nieważne jak, ważne że byliście. Dla mnie to dużo znaczyło i znaczy choć nie mogę wszystkich uściskać, to robię te uściski na odległość. Dziękuje przede wszystkim rodzicom i rodzinie, przyjaciołom, wspaniemu otoczeniu przyjaciółek, które były niezwyciężone - zaskakiwały mnie cały czas i dalej to robią, wszystkim z firmy w której pracowałam - mam nadzieję, że do nich wrócę i będę mogła robić to, co zawsze robiłam, czyli handlować i przebywać z ludźmi. Dziękuję również lekarzom na których trafiłam przez te 5 lat za to, że potrafili swoją empatią zmobilizować mnie do walki."

Małgosia